[쿠키뉴스=박주호 기자] 국어사전에서 ‘희귀(稀貴)’라는 단어를 찾으면 ‘드물어서 매우 귀함’이라는 뜻풀이가 나온다. 한자도 ‘드물 희(稀)’자에 ‘귀할 귀(貴)’자를 쓴다. 그만큼 특이하거나 보기 힘든 사물 등을 말할 때 흔히 ‘희귀’라는 단어를 사용한다. 마찬가지로 희귀의약품은 국내 환자 수가 2만명 이하이거나 동일제제의 연간 총 수입실적이 150만 달러 또는 연간 총 생산실적이 15억원 이하인 의약품으로, 환자의 치료에 큰 지장을 초래할 우려가 있다고 식품의약품안전처장이 인정하는 의약품을 말한다.

한국희귀의약품센터는 희귀질환자들의 원활한 치료를 지원하기 위해 1999년 9월 설립됐다. 지난 6월 희귀의약품센터 신임 원장에 취임한 강기후 원장을 만났다. 강 원장은 육사 출신으로 보건복지부를 거쳐 식약처에서 규제개혁법무담당관과 오송청사이전기획단장, 대구식약청장, 서울식약청장, 대전식약청장 등 35년간 공직에서 생활했다.

-센터가 주로 하는 일은.

희귀질환은 환자 수가 극소수인데다 중증질환이 많아 사회·제도적 지원이 열악한 편이다. 또 치료에 필요한 의약품도 수익성이 적다는 이유로 제약업체가 공급을 소홀히 하는 경우가 많아 구입에 어려움을 겪는 경우가 허다하다. 센터는 환자 치료에 필수적이거나 국내 제약업체가 공급하지 않는 희귀의약품을 직접 수입해 공급하는 일을 하고 있다. 설립 이후 현재까지 13만건(1200억원)의 희귀의약품을 공급했다. 지난해 연간 공급 규모는 1만3746건(224억원)으로, 이는 설립 초기 1000건(10억원)에서 13배 이상 증가한 실적이다.

-희귀의약품은 고가인 경우가 많아 환자의 경제적 부담이 크다는데.

지난해 2899명의 환자에게 약 92억5500만원어치의 비급여 자가치료용 의약품을 공급했다. 산술적으로 환자 1인당 약 300만원의 약품구입비가 발생한 셈이다. 특히 이들 중 기초생활수급자는 132명이나 됐다. 이처럼 고가의약품의 증가에 따라 환자의 경제적 부담이 가중되고 있다. 이들의 부담을 줄여주기 위해 올해는 1인당 200만원 한도 내에서 약품구입비를 지원할 계획이다.

-센터 설립 16년째다. 아직도 센터의 존재를 모르는 경우가 많은데.

대외적인 센터 인지도 향상과 홍보 확대를 위해 그간의 간행물 발간 등 오프라인 홍보 외에 SNS와 동영상을 활용한 온라인 홍보를 확대할 계획이다. SNS, 블로그 등 대학생 기자단 운영, 전 국민 대상 센터 홍보용 포스터·동영상 공모전 개최, 연 4회 SNS 이벤트 실시 등을 추진하고 있다.

-희귀의약품은 경제논리와 생산중단 등으로 수급이 쉽지 않다는데.

센터의 기본업무에 의약품을 허가 받아 직접 생산할 수 있는 권한을 추가할 계획이다. 이렇게 되면 생산 중단 등으로 수급이 어려운 의약품을 제약업체를 통해 보다 수월하게 생산해 해당 의약품이 필요한 희귀질환자에게 공급할 수 있게 된다.

-앞으로 계획은?

보건과 복지는 맞물려 있다고 생각한다. 공직의 연장선상에서 환자들의 건강과 복지를 위해 봉사한다는 생각으로 직원들과 함께 노력하겠다. 우리 센터는 중요하고 좋은 일을 하는 곳이다. 직원들이 그만한 자긍심을 가질 수 있도록 다양한 아이디어를 생각하고 있다. 가족 같은 분위기에서 같이 뛰고 참여하고 해야 할 것 같다. 박주호 기자 epi0212@kmib.co.kr


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