피부에 백색반점이 나타나는 질환인 ‘백반증’이 최근 몇 달 새 뜨거운 감자로 떠오르고 있다. 환경미화원의 얼굴장애인정(얼굴의 70% 이상) 판결과 국민권익위의 군복무 중 공상 인정 권고안 등 백반증 환자에 대한 제도권의 보호를 종용하는 움직임이 포착되고 있기 때문이다.

국민권익위의 공상 권고안을 이끌어낸 A일병은 군복무 중 백반증이 얼굴과 손발, 사타구니 등 몸 전체로 악화됐고 그로 인한 우울증까지 생겨서 지난 8월 현역복무 부적합으로 전역 조치되기도 했다. 환경미화원 H씨는 자외선이 백반증 증상을 더욱 악화시킨다는 사실 때문에 부득이하게 직장을 그만뒀으며 이로 인해 사회생활은 물론 경제생활에도 큰 어려움을 겪었다.

그동안 백반증은 제도권에서 소외된 질환이나 다름없었는데 아토피 등 대중적인 피부질환에 비해 덜 아파 보이는 이유로 보인다. 실제 백반증은 의료기관에서 치료를 받는 환자수가 많지 않을 뿐 아니라 통증·가려움·진물 등 보통 피부질환에 나타나는 증상과도 무관하지만 백반증으로 인한 정신적 고통은 여타 피부질환과 크게 다르지 않다.

꽃다운 나이에 온 몸이 얼룩덜룩하다면 자기비하감과 남들의 곱지 않은 시선에 민소매 노출은 꿈꾸기 힘들고 얼굴백반증의 경우 심각한 대인기피증까지 우려된다. 부부 혹은 연인들은 이별에 이르기도 하고 신병을 비관해 자살한 사람도 있었다.

우보한의원(원장 이진혁)이 올해 초 백반증환자 250명을 대상으로 실시한 스킨덱스-29(피부관환자 삶의 질 만족도 평가)조사에 따르면, 대부분의 백반증 환자들의 느끼는 삶의 질이 대체로 낮을 뿐만 아니라 견디기 어려운 심각한 수치심을 느끼고 있는 것으로 보고 된 바 있다.

이와 관련 우보한의원은 올 봄 ‘백반증 바로알기 캠페인’을 통해 백반증 환자의 애환을 일러스트 이미지로 제작했는데 호평을 얻기도 했다.

멜라닌색소는 피부에 유해한 자외선으로부터 피부를 보호하는 기능이 있는데 백반증은 멜라닌색소의 결핍 등으로 발생하기 때문에 일광화상을 입을 가능성이 높다. 올 여름 국민건강보험공단도 백반증의 증상 악화를 막기 위해 강한 자외선으로 인한 과도한 피부자극이나 외상을 피해야 한다고 권고한 바 있다.

현재 백반증은 과학적인 발생기전이 밝혀지지 않아서 명확한 치료법이 없는 상태로 레이저치료나 한약을 이용한 한방요법이 보편적으로 적용되는 추세다. 최근 임상조사를 통해 ‘피부과적인 대증요법과 한방요법 병행’이 백반증 치료에 도움이 된다는 주장이 나왔지만 조사데이터가 부족한 것이 흠이다.

이진혁 우보한의원 원장은 “백반증을 단순히 미용적인 결함 정도로 여겨졌던 과거의 분위기가 급변한 것에 대해 상당히 고무적으로 생각한다. 하지만 여기서 그치지 않고 국가가 나서서 백반증 환자들의 치료부담을 줄이기 위한 실질적인 대처방안을 마련해야 한다”며 “환자들이 호전반응에도 불구하고 중도에 탈락하는 가장 큰 이유는 본인비용부담에 있다”고 밝혔다.

한편 ‘중증건선’을 희귀난치성질환 산정특례로 인정해 환자들의 본인부담금을 경감시켜야 한다고 주장이 제기되고 있는데 백반증도치료기간이 길고 난치성질환인 특성상 국가의료보장성을 강화해야 한다는 의견들이 많은 실정이다.

조민규 기자 kioo@kukimedia.co.kr 기사모아보기