네 살배기 민하의 소원은 엄마와 함께 놀이공원에 나들이 가는 것입니다. 엄마 박소연(30)씨는 9년째 폐암 4기 투병 중입니다. 소연씨에게는 소원이와 놀이공원은커녕 동네 놀이터에서 놀아주는 것만도 벅찬 일이 됐습니다.

그런 소연씨가 폐암치료제 ‘잴코리’를 복용한지 3일 후부터 딸과 놀아주는 것이 가능해졌습니다. 엄마가 곁에 있다는 것만으로도 민하는 더욱 신이 납니다. 그러나 그런 딸을 보며 엄마는 한숨만 쉬게 됩니다. 잴코리 한 알에 16만7500원, 한 달 약값만 천만원이 넘기 때문입니다.

약값을 높게 받으려는 제약사와 약값을 낮게 깎으려는 정부간의 줄다리기 때문에 건강보험 등재는 두 번이나 실패했고 그동안 2년 9개월이란 세월이 흘러버렸습니다. 잴코리라는 신약이 개발되었지만 수백명의 폐암환자들은 한달에 천만원이 넘는 엄청난 비급여 약값을 감담 못해 죽어가야만 하는 상황에 놓여 있는 것입니다.

잴코리의 세 번째 건강보험 등재가 순조롭게 진행되면 내년 4~7월 정도에 건강보험이 적용될 예정이라고 합니다. 소연씨를 비롯한 많은 환자분들이 박근혜 대통령이 지난 대선기간 중에 “돈이 없어서 죽는 대한민국 국민은 한명도 없게 만들겠다”고 공약했기 때문에 내년에는 반드시 건강보험 적용이 될 것으로 믿고 있습니다. 문제는 소연씨의 경우에는 그때까지 기다릴 여유가 없다는 것입니다.

싱글맘에 수입이 없는 소연씨는 복지단체의 후원금도 받고 라디오방송에도 출연해 보았지만 그마저도 바닥이 난 상태이고 당장 이번 달 약값부터 걱정이라고 합니다.

소연씨는 딸 민하와 앞으로 함께 하고 싶은 10가지 버킷리스트가 있다고 합니다. 그녀의 첫 번째 버킷리스트는 ‘폐암치료제 약값 걱정안 하기’이고 열 번째 버킷리스트는 ‘딸 민하 결혼식장에서 손잡고 행진하기’라고 합니다. 그녀는 아빠가 없는 민하가 결혼을 하게 되면 자신이 엄마 역할도, 아빠 역할도 모두 해주고 싶다고 합니다.

이러한 소연씨의 사정을 듣고 한국환자단체연합회는 박소연씨가 딸 민하와 함께 하고 싶다고 말한 10가지 버킷리스트가 이루어지도록 돕기 위해 ‘민하엄마 소연씨의 버킷리스트’ 홈페이지(http://xalkori.tistory.com)를 만들고 오늘부터 약값 모금운동도 함께 전개하기로 했다고 합니다.

참여방법은 (1)소연씨의 폐암치료제 잴코리 하루 약값 16만7500원을 후원하거나 (2)열명이 십시일반 1만6750원을 함께 후원하거나 (3)금액에 상관없이 자유롭게 후원하는 3가지 방법이 있습니다. 참여를 원하시는 분은 신한은행 100-27-007159(예금주: 한국환자단체연합회)로 후원하면 된다고 합니다.

이영수 기자 juny@kmib.co.kr

민하엄마 소연씨 이야기 유튜브 영상
http://www.youtube.com/watch?v=HdktIixE9gw

민하엄마 소연씨의 버킷리스트

1. 폐암치료제 약값 걱정 안하기

2. 딸 민하랑 같이 비행기 타고 여행가기

3. 딸 민하랑 같이 공연 보러 가기

4. 딸 민하에게 자전거 가르쳐 주기

5. 딸 민하와 함께 수영하기

6. 딸 민하 생일파티 해주기

7. 딸 민하와 젓가락 행진곡 연주하기

8. 해돋이 보러 가기

9. 봉사활동 하기

10. 딸 민하 결혼식장에서 손잡고 행진하기 기사모아보기